كافح الأطفال المصابون بضمور العضلات الشوكي وعائلاتهم للحصول على العلاجات اللازمة. تم إجراء العديد من الحملات وتم اتخاذ خطوة مهمة بدعم من الجمهور. تم إدراج Zolgensma ، وهو أحد العلاجات الجديدة لمرض SMA ، في قائمة الأدوية المعتمدة دوليًا. الآن ، قد يأتي الدواء إلى تركيا ؛ ومع ذلك ، فإن العلاج لم يتم تغطيته بعد من خلال تعويض SGK. في ظل الظروف الحالية ، سيتمكن فقط المرضى الذين يدفعون مقابل العلاج من الوصول إلى هذا العلاج المكلف للغاية.
ربما تكون قد وقعت على العديد من الحملات للأطفال الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي حتى الآن ؛ ربما كنت صوت مرضى SMA من خلال دعم حملات التبرع التي تديرها العائلات التي تكافح من أجل حياة أطفالها ، وقمت بتمكين أقاربهم.
بصفتنا جمعية مكافحة مرض ضمور العضلات الشوكي ، فإننا ندعو إلى تضمين علاجات SMA في السداد من قبل مباحث أمن الدولة منذ اليوم الأول. أطلقنا هذه الحملة بالإضافة إلى اللوبي ووسائل التواصل الاجتماعي وأنشطة التوعية التي أجريناها. من خلال تعزيز هذا النضال بتوقيعاتك ، يمكنك دعم جميع الأطفال للوصول إلى العلاج في ظل ظروف متساوية.
واحد فقط من الأدوية المستخدمة حاليًا في علاج سداد تكاليف عقار SMA بما في ذلك في تركيا. يقوم المرضى وأقاربهم بحملات للوصول إلى طرق العلاج الأخرى وجمع الأموال على وسائل التواصل الاجتماعي. على الرغم من أن الحملات التي تم تنفيذها متعبة للغاية ومرهقة للعائلات ، إلا أن غالبية المرضى لا يمكنهم الوصول إلى المبلغ المستهدف
وفقًا للمعلومات الحالية التي تلقيناها من مؤسسة الضمان الاجتماعي ، هناك 1300 طفل مع SMA. يعاني جميع مرضى SMA من مرض تدريجي ويحتاجون جميعًا إلى العلاج على قدم المساواة. أثناء الوصول إلى جزء من المرضى الذين عولجوا بحملات الأدوية الفردية ، في أجزاء مختلفة من تركيا ، في القرى ، الذين يعيشون في المناطق الريفية ، لا تستطيع العائلات الوصول إلى العلاج للمرضى الذين لا يستطيعون القيام بحملات. هذا الوضع مخالف لمبدأ المساواة.
عاش الأطفال مع SMA لدعم الحملة المنظمة على موقع change.org اضغط هنا
ما هو SMA؟
SMA هو مرض عضلي نادر تقدمي وراثي. تمت الموافقة على ثلاثة من الأدوية التي تم تطويرها لاستخدامها في علاج مرض SMA من قبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) واثنان منهم من قبل وكالة الأدوية الأوروبية (EMA). (تم إعطاء مراجعة الأولوية بواسطة EMA للعقار الآخر.)
بصفتها جمعية النضال ضد مرض ضمور العضلات الشوكي ؛ نعتقد أن جميع الأدوية يجب أن تكون ضمن نطاق التعويض ويجب على الطبيب أن يقرر أي دواء يجب استخدامه وفقًا للحالة الصحية للمريض. لذلك ، فإننا نطالب بأن يتم تعويض جميع الأدوية من قبل مؤسسة الضمان الاجتماعي. ستكون العلاجات شاملة لجميع المرضى فقط إذا تمت تغطيتهم من خلال تعويض SSI.
كن أول من يعلق